2012年6月29日 星期五

2012,見證「樂生時代」之終結

告別式結束,金義楨阿伯的遺體在中午前赴三峽火化,明天(630)一早,金阿伯的骨灰將由他的胞弟與侄兒迎回中國大陸常州安葬。這次,他真的永久地脫離樂生院,也永遠地離開他居住了六十多年的台灣。



我和忘年之交留下來陪伴勞累多日病臥在床的林葉奶奶,趁著午飯前的空檔,感冒一星期的我去樂生院的醫療大樓掛家醫科門診。



走在連結樂生新舊院區的橋上,想著方才忘年之交問我的話:「不是聽說醫術很爛嗎?」我半開玩笑地說:「再爛,應該也比台灣離島的醫療好;再爛,應該也比世界上許多國家的醫療好吧?!



二十年前(1993年初),我決定進駐樂生院,和院民共同生活幾天以便完成專題報導,當時的主管曾經問過我:「你不怕嗎?」我腦筋一時轉不過來,回問她說:「怕什麼呢?」她支吾了半天,才吞吞吐吐地說,「被傳染啊~~~



我只好端出馬偕醫院專門治療麻瘋的權威醫師的說法,讓我的主管安心:在台灣的環境下要得到麻瘋病跟中樂透差不多難,但是要治療麻瘋病則像治療感冒那般稀鬆平常,神不知鬼不覺地就可以醫好了,不需要隔離、更不會被貼標籤。



九十三歲的金阿伯,自622日一度陷入昏迷狀態,從那天直到26日凌晨355分他斷氣,二十四小時身旁總有人陪伴著他。六十多年前,他不情願地進入樂生,六十多年後的今日,數百人出席他的告別式,依依不捨地護送著他的遺體離開;性格剛烈的他,入院初期曾經以各種方式作賤自己、還吞藥兩百顆一心求死,當他意會到,這個完全不是他想要的人生,也不是他不想要就可以輕易離棄的時候,他終究以同樣剛強的心志活了下來,近十多年來,經歷多次中風、開刀、癱倒在床,然而他的神識始終清楚,一心不亂,就算最後只剩下眼神交會的氣力,他仍堅持要善意回應來到他床邊的每一個人。



而由金義楨阿伯一肩扛起、掌舵五十多年的樂生院佛堂,隨著林葉奶奶當選新任會長,也將展現迥異的風格。八十歲的林葉奶奶說,她將啟用「年輕人」擔任副會長;當年她十四歲入院,已經是年輕一輩了,想來她口中的「年輕人」,也依然是樂齡人士吧!



就在金阿伯陷入昏迷前幾天,佛堂庭前的一棵巨木突然無警訊地倒下,還撞塌兩處佛堂的水泥欄杆。蓮友們相互打氣,大樹已倒,再無依靠,從今而後,大家在心理上要自立自強。



出入樂生二十年,這還是首度進入樂生醫療大樓的門診部。臨近中午即將截止掛號,櫃檯小姐熱心地要我趕緊填寫初診資料,服務台與量血壓的志工都親切,進入診療間,護士小姐和年輕的女醫師都讓我覺得舒坦,在短短的二十分鐘內完成了所有的程序,返抵金阿伯的宿舍也還不到中午。在短短的候診期間,感覺這兒跟其他的醫療院所並沒有太大差別,也是形形色色的病人都有,只是不像一般的醫院那般門庭若市。



走在返回樂生舊院區的橋上,想著自己的健保IC卡裡頭,已留下在樂生院就醫的紀錄,卻完全都不擔心會有貼標籤的疑慮,我真正意會到:過去的那個樂生時代,是真的已經過去了。(寫於2012629)



【附錄】

見證「樂生」時代之終結

張瓊齡(本文發表於19979月「醫望雜誌」)

容我大膽假設:痲瘋病患或許是最不喜歡拍照的人之一吧!甚至,更激動一點的話,會連照鏡子都痛恨,因為,那會讓他們無所遁形,連自我欺瞞的餘地都沒有。

有些痲瘋病患後來失去了視力,在實際的生活上,自是大大不便,並且也促使他們自我照顧的能力相形減弱,在健康的維護上更添艱辛,然而,我有時會想,如果他們瞎眼的時日夠久,久到足以忘了「正常人」該有的樣子,久到忘了自己也曾經有過所謂「正常人」的模樣,也許就不必活在他人強大的凝視壓力之下了吧!



當我來到了樂生療養院,望著形形色色斷腿、缺掌、塌鼻、眼盲的痲瘋病友們,想著他們被宣告疾病「治癒」,但身體的殘缺擺明了曾經罹病的事實,要他們重回社會,不老死樂生,也難。

但更困難的癥結,恐怕是他們對自己的看法。

和病友們聊著天,發現他們生平最揪心的一樁事,就是:「莫名其妙地害了這種病」,幾十年都過去了,還沒辦法從醫學上得到肯定的答覆,而宗教給的解答又是「上帝的詛咒」、「業障病」這般沉重的宿命論,對自己的生命,實在是沒有交代啊!

曾有病友訴說著,他們知道痲瘋病不是個「有市場」的疾病,國內目前罹患率又低,不能奢望政府投注經費作病理研究,然而,他們多麼希望有人可以針對痲瘋病深入研究,即使要他們出資贊助,也在所不惜。

他們要的是什麼呢?或許是希望科學的研究結果,能為他們討回一個足以心安理得的公道吧!

依據記載,台灣首例痲瘋病例出現在西元一七三六年,第一個針對痲瘋病設立的門診,係於西元一九O一年,由台南新樓醫院馬塞威博士設立,一九一一年,當時台北馬偕醫院院長戴仁壽博士也於台北馬偕醫院對面的長老教會設立門診,隨著台灣漸次開發,人口驟增,經濟活動頻繁,盛行率相對地提高,為遏止流行趨勢,戴博士向當時在台的日本總督提出創設痲瘋病療養院的構想,遂於西元一九三O年於新莊塔寮坑(現稱迴龍)正式成立「癩病療養所樂生院」。

然而,直到西元一九四三年,治療癩病的有效藥劑才在美國的卡維爾痲瘋中心被研發出來,台灣則直到一九五一年,始有試用新藥劑的機會,換言之,在此之前,「樂生院」所扮演的角色是收容隔離大過於治療。

痲瘋病是個古老的疾病,就可考的文獻,至少有六千年以上的病史,直到十九世紀末(一八七三年)才被發現其傳染媒介痲瘋桿菌,二十世紀中葉起,陸續研發出有效的藥劑,以及為容貌、肢體變形的患者發展出整形手術。傷殘的肢體、扭曲的形貌跟了痲瘋病患幾千年,直到最近的四、五十年,拜現代醫療之賜,才知道早期發現立即治療的患者,也可享有正常的形貌;痲瘋患者雖未能絕跡,但他們已能夠「隱形」,沒入人群而不為人知。民國四十八年之後,台灣也對新發現的案例,採取在家門診治療方式,不再強制隔離集中安置,「樂生院」除了繼續提供門診服務,逐漸成為痲瘋病友專屬的養老場所。

(民國86年)七月底、八月初,再度從報上讀著捷運局要召開協調會,研商徵收樂生療養院地蓋機房的老消息。近五年來,病友們都籠罩在這樣的氛圍中。

報上說,有些年邁的病友揚言,誰要逼他們搬遷,就要和那些人拼命。

我想像著一群斷手、瞎眼、跛腳的老公公、老太太,拉著、綁著控訴的白布條,聲嘶力竭的畫面。

我想像著,這批抗拒著離開、抗拒著變遷的老者之中,在四十年,或者五十年前,是不是也有人曾經如此悲情地哭著、喊著離開了家園,滿腹委屈地來到了樂生院呢?

突然不知道,是該同情四、五十年前被迫來到樂生院那些人的遭遇呢?或者是,四、五十年後的今天,抗拒著改變居住環境的樂生院民,更值得人關注呢?

而兩者,竟然是同一批人,只是時間、情境轉換了。

待我撥通了電話,向熟識的病友詢問近日協調會的結果,詢問著「抗爭」的情況時,才明白,這個「過了氣」的疾病及病友們,只是被巧妙地用來供媒體炒作的話題而已,真正擺不平的,是「樂生院」附近土地的徵收價格太低,不合地主們的心意。

至於抗爭活動,「我們都七老八十了,癱的癱,倒的倒,哪裡有抗爭的能耐呢?」我的忘年之交歎了口氣。

「樂生院」係為公有地,土地重新規劃案已研擬多年,國家收回使用勢在必行,快則年底,慢則明年初,便要動土興建新宿舍大樓以安置病友。

對於年邁、行動不便、耳朵重聽、甚至雙眼失明的病友來說,再寬敞、再清幽、再花木宜人的環境,都不是最教人掛心的事,「真正的問題在於,如何把需要人照顧的病友集中安置?如何補足看護的人力?」我的忘年之交說,現任老人舍的看護,自己都快九十歲了,還沒有人來接替他的職務

我發現,這些「與世隔絕」的痲瘋病友,並沒有失去現實感,數十年順應著命運的擺弄,他們相當明白自己即將走到盡頭,成為「樂生院」的末代院民。

糊塗的,卻是我們這些操弄文字的人,以為大筆一揮,就能拂去數千年來文明加諸於痲瘋患者的枷鎖。

樂生病友們,將不會走回社會,而是逐漸淡入歷史。



【作者註記:當年醫望雜誌的總編輯是著名精神科醫師作家王浩威,有一回他到花蓮擔任女性影展的影評人時,偶然得知我與樂生院的淵源,遂提起有一位攝影師給了醫望雜誌一批樂生院的照片,可是沒有文章搭配,於是他向我邀稿,遂有了此文】

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