2012年6月29日 星期五

2012,見證「樂生時代」之終結

告別式結束,金義楨阿伯的遺體在中午前赴三峽火化,明天(630)一早,金阿伯的骨灰將由他的胞弟與侄兒迎回中國大陸常州安葬。這次,他真的永久地脫離樂生院,也永遠地離開他居住了六十多年的台灣。



我和忘年之交留下來陪伴勞累多日病臥在床的林葉奶奶,趁著午飯前的空檔,感冒一星期的我去樂生院的醫療大樓掛家醫科門診。



走在連結樂生新舊院區的橋上,想著方才忘年之交問我的話:「不是聽說醫術很爛嗎?」我半開玩笑地說:「再爛,應該也比台灣離島的醫療好;再爛,應該也比世界上許多國家的醫療好吧?!



二十年前(1993年初),我決定進駐樂生院,和院民共同生活幾天以便完成專題報導,當時的主管曾經問過我:「你不怕嗎?」我腦筋一時轉不過來,回問她說:「怕什麼呢?」她支吾了半天,才吞吞吐吐地說,「被傳染啊~~~



我只好端出馬偕醫院專門治療麻瘋的權威醫師的說法,讓我的主管安心:在台灣的環境下要得到麻瘋病跟中樂透差不多難,但是要治療麻瘋病則像治療感冒那般稀鬆平常,神不知鬼不覺地就可以醫好了,不需要隔離、更不會被貼標籤。



九十三歲的金阿伯,自622日一度陷入昏迷狀態,從那天直到26日凌晨355分他斷氣,二十四小時身旁總有人陪伴著他。六十多年前,他不情願地進入樂生,六十多年後的今日,數百人出席他的告別式,依依不捨地護送著他的遺體離開;性格剛烈的他,入院初期曾經以各種方式作賤自己、還吞藥兩百顆一心求死,當他意會到,這個完全不是他想要的人生,也不是他不想要就可以輕易離棄的時候,他終究以同樣剛強的心志活了下來,近十多年來,經歷多次中風、開刀、癱倒在床,然而他的神識始終清楚,一心不亂,就算最後只剩下眼神交會的氣力,他仍堅持要善意回應來到他床邊的每一個人。



而由金義楨阿伯一肩扛起、掌舵五十多年的樂生院佛堂,隨著林葉奶奶當選新任會長,也將展現迥異的風格。八十歲的林葉奶奶說,她將啟用「年輕人」擔任副會長;當年她十四歲入院,已經是年輕一輩了,想來她口中的「年輕人」,也依然是樂齡人士吧!



就在金阿伯陷入昏迷前幾天,佛堂庭前的一棵巨木突然無警訊地倒下,還撞塌兩處佛堂的水泥欄杆。蓮友們相互打氣,大樹已倒,再無依靠,從今而後,大家在心理上要自立自強。



出入樂生二十年,這還是首度進入樂生醫療大樓的門診部。臨近中午即將截止掛號,櫃檯小姐熱心地要我趕緊填寫初診資料,服務台與量血壓的志工都親切,進入診療間,護士小姐和年輕的女醫師都讓我覺得舒坦,在短短的二十分鐘內完成了所有的程序,返抵金阿伯的宿舍也還不到中午。在短短的候診期間,感覺這兒跟其他的醫療院所並沒有太大差別,也是形形色色的病人都有,只是不像一般的醫院那般門庭若市。



走在返回樂生舊院區的橋上,想著自己的健保IC卡裡頭,已留下在樂生院就醫的紀錄,卻完全都不擔心會有貼標籤的疑慮,我真正意會到:過去的那個樂生時代,是真的已經過去了。(寫於2012629)



【附錄】

見證「樂生」時代之終結

張瓊齡(本文發表於19979月「醫望雜誌」)

容我大膽假設:痲瘋病患或許是最不喜歡拍照的人之一吧!甚至,更激動一點的話,會連照鏡子都痛恨,因為,那會讓他們無所遁形,連自我欺瞞的餘地都沒有。

有些痲瘋病患後來失去了視力,在實際的生活上,自是大大不便,並且也促使他們自我照顧的能力相形減弱,在健康的維護上更添艱辛,然而,我有時會想,如果他們瞎眼的時日夠久,久到足以忘了「正常人」該有的樣子,久到忘了自己也曾經有過所謂「正常人」的模樣,也許就不必活在他人強大的凝視壓力之下了吧!



當我來到了樂生療養院,望著形形色色斷腿、缺掌、塌鼻、眼盲的痲瘋病友們,想著他們被宣告疾病「治癒」,但身體的殘缺擺明了曾經罹病的事實,要他們重回社會,不老死樂生,也難。

但更困難的癥結,恐怕是他們對自己的看法。

和病友們聊著天,發現他們生平最揪心的一樁事,就是:「莫名其妙地害了這種病」,幾十年都過去了,還沒辦法從醫學上得到肯定的答覆,而宗教給的解答又是「上帝的詛咒」、「業障病」這般沉重的宿命論,對自己的生命,實在是沒有交代啊!

曾有病友訴說著,他們知道痲瘋病不是個「有市場」的疾病,國內目前罹患率又低,不能奢望政府投注經費作病理研究,然而,他們多麼希望有人可以針對痲瘋病深入研究,即使要他們出資贊助,也在所不惜。

他們要的是什麼呢?或許是希望科學的研究結果,能為他們討回一個足以心安理得的公道吧!

依據記載,台灣首例痲瘋病例出現在西元一七三六年,第一個針對痲瘋病設立的門診,係於西元一九O一年,由台南新樓醫院馬塞威博士設立,一九一一年,當時台北馬偕醫院院長戴仁壽博士也於台北馬偕醫院對面的長老教會設立門診,隨著台灣漸次開發,人口驟增,經濟活動頻繁,盛行率相對地提高,為遏止流行趨勢,戴博士向當時在台的日本總督提出創設痲瘋病療養院的構想,遂於西元一九三O年於新莊塔寮坑(現稱迴龍)正式成立「癩病療養所樂生院」。

然而,直到西元一九四三年,治療癩病的有效藥劑才在美國的卡維爾痲瘋中心被研發出來,台灣則直到一九五一年,始有試用新藥劑的機會,換言之,在此之前,「樂生院」所扮演的角色是收容隔離大過於治療。

痲瘋病是個古老的疾病,就可考的文獻,至少有六千年以上的病史,直到十九世紀末(一八七三年)才被發現其傳染媒介痲瘋桿菌,二十世紀中葉起,陸續研發出有效的藥劑,以及為容貌、肢體變形的患者發展出整形手術。傷殘的肢體、扭曲的形貌跟了痲瘋病患幾千年,直到最近的四、五十年,拜現代醫療之賜,才知道早期發現立即治療的患者,也可享有正常的形貌;痲瘋患者雖未能絕跡,但他們已能夠「隱形」,沒入人群而不為人知。民國四十八年之後,台灣也對新發現的案例,採取在家門診治療方式,不再強制隔離集中安置,「樂生院」除了繼續提供門診服務,逐漸成為痲瘋病友專屬的養老場所。

(民國86年)七月底、八月初,再度從報上讀著捷運局要召開協調會,研商徵收樂生療養院地蓋機房的老消息。近五年來,病友們都籠罩在這樣的氛圍中。

報上說,有些年邁的病友揚言,誰要逼他們搬遷,就要和那些人拼命。

我想像著一群斷手、瞎眼、跛腳的老公公、老太太,拉著、綁著控訴的白布條,聲嘶力竭的畫面。

我想像著,這批抗拒著離開、抗拒著變遷的老者之中,在四十年,或者五十年前,是不是也有人曾經如此悲情地哭著、喊著離開了家園,滿腹委屈地來到了樂生院呢?

突然不知道,是該同情四、五十年前被迫來到樂生院那些人的遭遇呢?或者是,四、五十年後的今天,抗拒著改變居住環境的樂生院民,更值得人關注呢?

而兩者,竟然是同一批人,只是時間、情境轉換了。

待我撥通了電話,向熟識的病友詢問近日協調會的結果,詢問著「抗爭」的情況時,才明白,這個「過了氣」的疾病及病友們,只是被巧妙地用來供媒體炒作的話題而已,真正擺不平的,是「樂生院」附近土地的徵收價格太低,不合地主們的心意。

至於抗爭活動,「我們都七老八十了,癱的癱,倒的倒,哪裡有抗爭的能耐呢?」我的忘年之交歎了口氣。

「樂生院」係為公有地,土地重新規劃案已研擬多年,國家收回使用勢在必行,快則年底,慢則明年初,便要動土興建新宿舍大樓以安置病友。

對於年邁、行動不便、耳朵重聽、甚至雙眼失明的病友來說,再寬敞、再清幽、再花木宜人的環境,都不是最教人掛心的事,「真正的問題在於,如何把需要人照顧的病友集中安置?如何補足看護的人力?」我的忘年之交說,現任老人舍的看護,自己都快九十歲了,還沒有人來接替他的職務

我發現,這些「與世隔絕」的痲瘋病友,並沒有失去現實感,數十年順應著命運的擺弄,他們相當明白自己即將走到盡頭,成為「樂生院」的末代院民。

糊塗的,卻是我們這些操弄文字的人,以為大筆一揮,就能拂去數千年來文明加諸於痲瘋患者的枷鎖。

樂生病友們,將不會走回社會,而是逐漸淡入歷史。



【作者註記:當年醫望雜誌的總編輯是著名精神科醫師作家王浩威,有一回他到花蓮擔任女性影展的影評人時,偶然得知我與樂生院的淵源,遂提起有一位攝影師給了醫望雜誌一批樂生院的照片,可是沒有文章搭配,於是他向我邀稿,遂有了此文】

2012年6月24日 星期日

志工服務倫理在「暑期陪讀及補救教學」上的實務及應用研討與模擬

2012年6月28日  應中原大學服務學習中心之邀   課程題綱:
以下題目,均以2012年暑假的陪讀與補教教學計畫做為討論依據。
1. 我願誠心奉獻,持之以恆,不無疾而終。
Q1:如何知道一個人是否「誠心奉獻」?
Q2:「持之以恆」,所指的有效期,到底是多久?

註:無疾而終,在此語句裡的意思似乎用「虎頭蛇尾」來替代比較貼切。
如果一個人做事有「虎頭蛇尾」的情況,那純屬個人行為或習慣性表現,但有時候是碰到棘手的狀況,卻不知如何求助或是求助之後仍無法得到解決,而以「虎頭蛇尾」的外顯行為來展現,那麼,就不能夠只是單純地將此行為歸罪於個人。

【進階問題】:
請問問你自己,碰到怎樣的情況,可能會讓你用「虎頭蛇尾」取代面對問題或說出實情呢?

2. 我願付出所餘,助人不足,不貪求名利。
Q1:「付出所餘,助人不足」,如果指的是你有兩支手機,而你所陪伴的小朋友連一支都沒有,那麼可以慷慨地送他一支嗎?
Q2:怎樣的行為,你認為屬於「貪求名利」?

【進階問題】:
請問你跟受陪伴的小朋友,是一種什麼樣的關係?

3. 我願專心服務,實事求是,不享受特權。
Q1:怎樣的情況叫「不專心服務」?
Q2:「實事求是」的態度,如何展現?

【進階問題】:
你認為一名課輔志工,能享有什麼基本權利(&權力)?
怎樣叫做特權呢?
特權是怎麼來的?特權有可能一廂情願就能享有嗎?

4. 我願客觀超然,堅守立場,不感情用事。
Q1:請舉出一個你曾經歷過,自認為很客觀超然的一個經驗。
Q2:請問要堅守什麼「立場」?

【進階問題】:
「感情用事」,到底犯了什麼錯?
為什麼只要一講到「感情用事」,就很不可取的樣子?
難道沒有好的「感情用事」嗎?

5. 我願耐心建言,尊重意見,不越俎代庖。
Q1
:「建言」要到什麼程度,才真的達到耐心?
Q2:「耐心建言」與「尊重意見」,兩者有什麼因果關係嗎?

【進階問題】:
這一個條目,似乎觸及一個隱性的課題,你認為是什麼?

6. 我願學習成長,汲取新知,不故步自封。
Q1:如果你接收到的一些志工培訓課程內容,與你原先的認知有所出入,你會如何做判斷與抉擇?
Q2:人其實是有條件地(選擇性地)學習與汲取新知,你如何盡可能擴充自己的成長範疇呢?

【進階問題】:
如何能發現自己「故步自封」呢?

7. 我願忠心職守,認真負責,不敷衍應付。
Q1:要能忠心職守,首先必須要能夠確認自己的職責範圍。身為一名陪讀課輔志工的職責是什麼?除了自由心證,有什麼客觀的標準,可以幫助確認嗎?
Q2:受輔的對象多有學習成績落後的狀況,當「因才施教」與「認真負責」兩者之間難以兼顧,你如何做取捨?

【進階問題】:
「敷衍應付」指的對象,有可能會是誰?

8. 我願配合志願服務運用單位,遵守規則,不喧賓奪主。
Q1:如果是先決定好要當志工,後來才發現運用單位的規則,並全然不為你所認同,要遵守規則實有困難,你會怎麼辦? 
Q2:你認為「中原大學服務學習中心」在這中間,扮演了什麼角色?你認為有哪些事,是可以透過這個單位來做溝通協調的?

【進階問題】:
在整個計畫中,誰是「賓」?誰是「主」?



9. 我願熱心待人,調和關係,不惹事生非。
Q1
:「惹事生非」有蓄意與非蓄意。如何能明辨?針對蓄意者,可有怎樣的對治之道?
 Q2:人人都可以扮演調和關係的角色嗎?
 
【進階問題】:
過度熱心,或,事不關己,哪一個相對可取?

10我願肯定自我,實現理想,不好高騖遠。
Q1:有些人當志工是基於自己的豐足,有些人則是基於自己的不足。起點不同並不意味著最後的結果之高下。暑假很短,你如何設定「合宜的目標」,才不至於好高鶩遠呢? 
Q2:怎樣算是一個「肯定自我」的人?

【進階問題】:
「自我感覺良好」與「肯定自我」,如何辨別?

11我願尊重他人,維護隱私,不輕諾失信。
Q1
:「他人」指涉的範圍有?
Q2:「隱私」指涉的範圍有?

【進階問題】:
「不輕諾失信」的對象有哪些?

12我願珍惜資源,拒謀私利,不牽涉政治、宗教、商業行為。
Q1:「資源」可能有哪些?
Q2:「私利」指的是什麼?

【進階問題】:
政治、宗教、商業行為,為何在此會被特別標示出來?


2012年6月11日 星期一

《從Me到We的旅程》【6/17政大書城花蓮店 新書分享會】


分享時段: 14:00~~15:30
地        點政大書城花蓮店

主題分享內容:《從MeWe的旅程》的幕後故事

五月下旬剛出爐的新書《從MeWe的旅程》作者張瓊齡,1995~2000年期間曾經在花蓮生活。離開花蓮後,隨著人生機緣,她以「公益旅行」、擔任「國際志工」的模式,走向世界,這本書即是她累積多年將她最愛的公益行動與自助旅行完美結合的結晶。

活動流程:
14:00~14:05 
特別邀請古書店老闆娘-李志芬女士(她是作者同班同學)活力開場

14:05~14:10
作者將以烏克麗麗自彈自唱她最愛電影真善美的主題曲—Edelweiss(小白花)揭開序幕;也歡迎大家一起同唱。

14:10~15:00
將由引言人與主持人,依據簽書會當天與會的實況,與聽眾即興互動的模式,將
《從MeWe的旅程》相關主題帶出來。

15:00~15:30
Q&A及作者簽書活動


【6/16花蓮好事集 新舊書公益小市集】

新舊書交易時間:上午  9:30~~12:30

主題分享時段:  上午 10:30~~11:30

主題分享內容:《從MeWe的旅程》的幕後故事
五月下旬剛出爐的新書《從MeWe的旅程》作者張瓊齡,在1995~2000年期間曾經在花蓮生活。離開花蓮後,隨著人生機緣,她以「公益旅行」、擔任「國際志工」的模式,走向世界,這本書即是她累積多年一邊旅行、一邊做公益的結晶。

遊戲規則:
【新書的部份】:
由《從MeWe的旅程》作者張瓊齡提供新書10本義賣,售完為止,向隅者請於6/17下午14:00~15:30 到政大書城花蓮店 簽書會現場。

【舊書的部份】:
請花蓮的好友們,當天將手邊不再閱讀、願意捐做公益義賣【旅行】、【性別】類的書籍,於616上午9:00~11:30期間帶到好事集現場,志工夥伴將依書況分別於10元、30元、50元書區做展售,最後未售出的書,將直接轉售給本地二手書店,所得現金併入所有義賣書款。

公益捐助對象:
張瓊齡於2012年應東華大學顧瑜君老師之邀,參與「大學生小革命之公益旅行」子計畫,於是經常有機會回到花蓮。

前不久,五味屋的孩子們共同收容了一隻小小流浪犬墨麗,聽顧瑜君老師說,將跟獸醫合作,把一小麗培養成為花蓮第一隻認證療癒犬。

張瓊齡將把6/16新舊、書市集的全部收益,指定捐給五味屋,做為訓練小墨麗的第一筆捐助專款。

【歡迎大家轉發訊息,6/16早上到花蓮好事集來,讓好事在此發生!!!】




附錄:
狗故事
張瓊齡

前後相隔五年,我聽過兩則關乎狗的、有些慘烈且帶著淡淡悲傷的真實故事,兩者發生的情境截然不同,用以解套的辦法卻不謀而合。
【其一】註1

當時我認識這位朋友約莫三、四個月,近距離談過幾次話吧!
面面相望的時候,他右頰上的疤,時而浮起、時而模糊難辨。
我從網路上,他寫過的文章裡,已約略知道關乎這道傷疤的故事,然而在一次長長的談話末了,那道若隱若現的痕跡,還是惹我忍不住開口問了:

「那麼,當收容所的那條狗抓破你臉頰的那一刻,你腦子裡閃過的念頭是什麼?」

「我一邊摀著臉往外走,一邊轉過身來跟收容所的人說:千萬別殺那條狗!」

幾乎不假思索,他彷彿已經被問過幾千萬次那般脫口而出,而他的神情猶如回到當時臉剛剛被狗爪撕裂的最初,只少了鮮血淋漓。

雖沒預設會聽到怎樣的答案,然而這樣的回覆,還是讓我大大驚訝了。

我知道他後來透過從小養大一隻小拉拉,讓自己重建和狗際之間的關係;也知道當這隻身負療癒重任的狗兒過世後,他足足為牠「守孝」了一整年,才又收養另一隻狗。

儘管,他愛過的狗,或者說,愛過他的狗,都一隻隻地在他懷中死去,但傷逝並不足以成為讓他不再養狗的阻力。

當他在世界各地旅行的時候,他繼續使用著跟狗狗相處學來的世界語,跟各地的狗友善互動,無論那些狗,是否屬於他。


【其二】註2

鄉下孩子們人手一支父母基於某種歉咎而買、與他們的家境並不相稱的智慧型手機,四處拍攝他們認為有趣的事物,有孩子拍下一隻顯然被毒死、眼珠外突、口吐白沫、舌頭伸出、死相至為難看的野狗,當眾分享的時候,始終嘻皮笑臉,全然不帶悲憫之情。一旁觀看著的大學生著實再也聽不下去了,怒而向指導老師投訴,指控這些小孩完全沒有惻隱之心,亟需生命教育……

在鄉下已經待了十七、八年的老師,知道每逢播種耕作季節,村落裡就會突然橫陳著許多被毒死的野狗,年復一年,有朝她終於弄明白,原來對於耕作者而言,毒死「害蟲」與毒死「害狗」,本質上並無不同,差別只在於屍體大小有別而已。

而這些會毒狗的大人們,卻同時可能就是拍攝死狗照片孩子熟悉不過、耳濡目染的親人或鄰居叔伯;所謂的生命教育,該從「誰」、該從「何」教起呢?

死狗拍攝事件不久後,有人不期然地撿到一隻新生、懵懂的小黑狗,老師福至心靈,認為是先出了難題的老天爺,接著又送上解套辦法來了。

養狗多年、也愛狗的她知道,當這樣一球毛絨絨、惹人憐惜的小可愛,被鄉下孩子們共同、點點滴滴撫養長大的過程,自然就能教會大家一些關乎生命的事情;而關乎生命的事情,從來就不速成。

1:是作家褚士瑩的故事。
2:是東華大學顧瑜君老師說的故事。


【第二則狗故事的後續】
這隻小黑狗,叫墨麗,但聽說隨著她日漸長大,很可能會變成一隻黃狗。
暑假即將到來,幾個承諾要學著照顧墨麗的孩子,將跟著小墨麗展開她成為花蓮第一隻認證療癒犬的新旅程。